Anpassningar

F går sista terminen i nian nu, och även om de nationella proven blev inställda på grund av pandemin, valde hennes skola att genomföra dem som ett bedömningsstöd, så att lärarna lättare kan sätta betyg.

I höstas, när det var den muntliga delen, var jag jätteduktig och skrev till respektive lärare och påminde dem om att tänka på F:s situation, och se till att situationen blev så trygg som möjligt för henne.
Att prata är jobbigt, och att göra ett prov är jobbigt, så att göra ett muntligt prov är så klart riktigt jobbigt, men man behöver ju inte addera extra stress utöver det.

Nu i vår, när de teoretiska delarna skulle genomföras var jag inte riktigt med. Jag tror att jag kopplade av när beskedet kom att det var inställt, och när de berättade att det skulle bli av i alla fall kopplade jag inte på igen. Så att säga. 

Jag kopplade inte på förrän F kom hem och berättade att hon hamnat i en grupp utan trygga personer på NO-lab. Kuratorn hade pratat med läraren, som menade att det inte var meningen att de skulle prata under provet, så det var inget problem. Men för F är det ändå ett problem. Hon fick stresspåslag direkt, med flera veckor kvar till provtillfället. Tanken på att göra en potentiellt farlig laboration (allt är potentiellt farligt i hennes värld, men en laboration skulle ju faktiskt kunna gå fel på riktigt) utan att kunna prata med någon i rummet blev för mycket. Kuratorn trodde att det nog skulle ta bättre om jag skrev till läraren och förklarade. Så det gjorde jag. 

Jag förklarade att F är beroende av en grundtrygghet för att kunna koncentrera sig på uppgiften. Om hon inte har den kommer hon inte att kunna prestera efter sin egentliga förmåga. Jag talade också om att hon inte förväntade sig att få prata med den trygga personen under provet, att det skulle göra skillnad bara att den personen fanns i samma rum.
Jag fick till svar att det inte skulle gå att göra en sådan anpassning, eftersom F måste genomföra provet själv, utan yttre stöd och utan att prata med någon, varpå jag upprepade att det var viktigt för att hon skulle kunna göra sitt bästa och att hon var medveten om att det var en individuell uppgift, och att hon inte skulle prata med den trygga personen om det inte blev en krissituation. Jag slängde till och med in en fråga: "Är det ett vanligt problem, att F pratar när hon inte får?" (Vilket vi alla vet att det inte är. Hon är inte bara Selektiv Mutist, hon vill absolut inte bryta mot några regler heller.)

Till slut fick jag ta kontakt med rektor och biträdande rektor. I mailet till dem frågade jag om det var ett krav på alla elever att de skulle vara i ett rum där de inte kunde prata med en enda person, för om det inte fanns något sådant krav förstod jag inte varför F skulle berövas sin grundtrygghet under ett viktigt prov. 

Hon fick göra provet i samma rum som sin trygga person. Så klart. 
Men varför måste det bli en kamp för att få rättvisa? 

Varför är idrott så svårt?

 Idrott har alltid varit ett av de jobbigaste ämnena för F. Jag har förstått att det är rätt vanligt bland barn och ungdomar med Selektiv Mutism, men det är inte ett särskilt verbalt ämne, så man kan ju fundera på varför det är så svårt. 

För F är prestationsångesten en stor del av problematiken. Hon vill inte riskera att göra fel. 
Om hon skulle göra fel tror hon att alla skulle lägga märke till det. Hon kan inte gömma ett misstag i en bok, eller vända på pappret, för det är hela hon som "är felet".
Som Selektiv Mutist vill hon heller inte dra uppmärksamhet till sig, särskilt inte om det är något hon inte är stolt över.

Lagsporter är extra jobbiga, för om hon gör fel tycker hon att hon förstör för laget. De förväntar sig att hon ska prestera, och då kommer prestationsångesten igen. I år har hennes klass till stor del bestått av vinnarskallar och ganska macho sportkillar. Det gör det ännu jobbigare att "svika laget".
Hon tycker också att det är jobbigt när det är många på plan samtidigt, risken att göra sig illa, eller att göra illa någon annan, är stor.
F har alltid varit väldigt rädd för att göra sig illa, och särskilt bollar som kommer i hög fart är läskiga.

Vi brukar säga att hon är bollrädd, och det kanske är det man ska kalla det, men samtidigt har hon rätt bra bollsinne när det gäller badminton. Fjäderbollen går ganska långsamt, jämförelsevis, och så är hon ensam på sin planhalva. Hon riskerar inte att vara i vägen för någon, hon riskerar inte att förstöra för någon, och hon riskerar inte att skada någon. Då kan hon slappna av och fokusera på bollen, och då har hon bra koll.

Många med SM har någon form av sensoriska problem, alltså svårt att hantera sinnesintryck, särskilt om det blir mycket på en gång. F har framför allt svårt för stora folksamlingar, och kan låsa sig om det är för många saker att hålla reda på samtidigt. Det gör också att idrottslektioner blir jobbiga, när hela klassen är i rörelse på en ganska begränsad yta. Eftersom hon samtidigt måste hålla koll på bollen, så att hon inte får den på sig, blir det lätt så att hon låser sig på idrottslektionerna. Då är det lättast att sitta på bänken.

Av någon anledning är F oftast rädd för sin idrottslärare i början. De senaste sex åren har hon uteslutande haft manliga idrottslärare (sju stycken!), och män är överlag läskigare än kvinnor i F:s värld. (När hon väl lärt känna dem kan hon lita mer på män än kvinnor, men utgångsläget är oftast att de är läskiga.)
Vi har lärt oss att ha möte med läraren innan de börjar, så att han vet hur han kan bemöta F, och så att hon får en bild av honom innan de har sin första lektion. En jättedålig idé är att vara frånvarande en eller flera lektioner i början, och grunda sin uppfattning på vad klasskompisarna säger. Det har vi också testat, men inte så att vi planerade det så, förstås!

Något som har visat sig fungera bra är att läraren pratar med F i slutet av lektionen och berättar vad de ska göra på nästa lektion. Dels får de en relation, och dels är F förberedd på vad som kommer att hända. Om det inte går att lösa, eller om planerna ändras har vi goda erfarenheter av mailkontakt. Detaljerad information om vad som ska hända, och även vad läraren har tänkt att Filippa ska delta i och på vilket sätt, eftersom hon sällan deltar som alla andra.

På F:s skola har de något som kallas för Surgery - det är ungefär som läxhjälp eller ett tillfälle att ta igen sådant man missat. I perioder har F gått regelbundet på Surgery för att kunna visa sina färdigheter i exempelvis bollsport i en lugnare miljö. Hon hatar att ha extra idrott, men hon funkar bättre i den miljön, och har kunnat höja sitt betyg en aning på det viset.

Efterklok

Jag har insett att vi har släppt arbetet med ångesten lite för mycket.

När F blev mer självständig i åttan blev det inte lika många tillfällen för oss att jobba med det, och jag tror att jag tänkte att vårt hårda arbete hade gett effekt. F var aldrig särskilt intresserad av att jobba med sin ångest, hon tyckte att det var jobbigt, och hon tyckte säkert att det var skönt att slippa prata så mycket om det. Tyvärr var ångesten inte borta, och istället hanterade hon det själv genom självskadebeteende och ätstörning.

När vi upptäckte det kom vi tillbaka till Samtalsmottagningen, och pratade lite om ångest och hur man kan hantera den utan att skada sig själv. Vi pratade mycket om hur skolan skulle kunna anpassa för F, så att det inte blev onödiga ångestpåslag, och psykologen lyfte möjligheten att det kunde finnas inslag av autism i hennes problematik. Vi valde att inte göra något åt den funderingen just då, men anpassade som om det var autism. 

Anpassningarna är främst att F ska vara förberedd på vad som kommer att hända, och att det inte ska bli så mycket överraskningar i vardagen.
Efter åttan flyttade ms R, hennes mentor sedan två år, tillbaka till Canada, och den nya mentorn hade inte samma möjlighet att jobba nära med F, så stora delar av kontakterna med lärare har fallit tillbaka på mig. Ibland tror jag inte att jag gör annat än att maila lärare och skolledning.

Det här har lett till att min reaktion på F:s ångest är att lägga till rätta:
Hon har ångest och jag mailar en lärare.

Det är ganska långt ifrån att låta henne vara i ångesten och hantera problemen självständigt.

Och nu märker jag att ångesten är starkare än någonsin.
Eller åtminstone i mannaminne, vilket kan vara en ganska kort tid.
Hon mår dåligt över nästan varje skoluppgift. Hon gråter och skriker och sliter sitt hår.
Visst, det är slutbetyget i nian som är på gång, och det är lite mer "på riktigt" än det har varit tidigare, men inte så här mycket mer. 

Jag tror att det hade varit enklare för F nu, om vi hade fortsatt jobba fokuserat med ångesthantering. 
Om vi hade tränat på realistiska tankar, problemlösning och att surfa på känslan.

Som förälder ifrågasätter man ständigt sig själv, och nu är inget undantag.
Jag tänker att jag kunde ha kombinerat det här. Låtit skolan anpassa så mycket som möjligt, och meddelat dem om det blir fel, men också låta F försöka lösa sina problem själv. Kanske bara maila om det är hennes enda lösning.
Om vi hade jobbat medvetet med det här hade kanske några uppgifter kommit upp i ljuset innan de är så jobbiga att hon gråter och skriker, för att vi pratar om det regelbundet. Då hade hon kanske kunnat hitta en lösning som inte innebär att jag måste maila en lärare. För att hon kan tänka klart.

Det är lätt att vara efterklok.

Poddtips

Jag har börjat lyssna på Outloud - the Selective Mutism Podcast. Jag kan tyvärr inte hitta något bra sätt att länka till podden, men sök på den i din podcast-app, så borde den dyka upp. (Själv använder jag Podcast Addict, så där finns den om du inte hittar den någon annanstans.)

Det är en engelskspråkig podcast, som handlar om SM. Chelsea hade SM när hon växte upp, och berättar tillsammans med sin mamma om sina upplevelser och sina tankar om SM.

För mig blev det en känslosam lyssning, då jag känner igen så mycket av F i Chelseas berättelse. Deras resor är väldigt olika, då Chelsea fick sin diagnos tidigt, och F inte förrän i sexan, men det finns ändå många saker som är så lika. Jag hoppas att F någon gång väljer att lyssna på några avsnitt av den, för jag tror att det skulle hjälpa henne att lyssna på någon annan som har lite samma upplevelser. Just nu vill hon inte, men kanske någon gång...

Det är den här podden som fick mig att hitta tillbaka till bloggen, och att vilja dela med mig av våra upplevelser igen. Jag hoppas att jag kan hjälpa en enda människa, vare sig det är en tonåring med SM, en kämpande förälder eller någon annan. Då är det värt allt.

Undantagsbestämmelsen

Selektiv Mutism är en funktionsnedsättning som omfattas av undantagsbestämmelsen vid betygssättning. Det innebär att man som lärare kan bortse från vissa betygskriterier om det är funktionsnedsättningen som gör att eleven inte kan nå det högre betyget. Den här bestämmelsen går även under namnet "pysparagrafen", och lärare brukar prata om att "pysa".

Man kan inte ta bort ett helt ämne på det här sättet, och eleven ska "vara på gång" för att man ska kunna pysa kriteriet. Det är främst i sexan och nian man ska använda den här paragrafen, när det är slutbetyg.

F går nu sista terminen i nian, och efter sista utvecklingssamtalet, när vi tillsammans med mentor gått igenom ämnesmatriserna, tog hon upp något hon tyckte var orättvist. Inte med mentor under samtalet, men efteråt, när vi var ute på promenad:

"Det känns så orättvist att jag ska få B i svenska och engelska, när det bara är det muntliga som drar ner det. Jag har A på alla andra kriterier, och det är ju det muntliga som är så svårt för mig."

För mig spelar det ingen roll om F får A eller B i något ämne, och det spelar ingen roll för hennes chanser att komma in på gymnasiet. Hon är högpresterande och har gott och väl tillräcklig meritpoäng utan A i dessa ämnen. Men det är viktigt för F, och framför allt har hon rätt: det är orättvist!
Det är en funktionsnedsättning som gör att hon inte kan få A på just de muntliga kriterierna, och om man ska hårdra det är det diskriminering att hon inte får det.

Så jag tog på mig rollen som Besvärlig Mamma. Igen.
Jag började med att dubbelkolla med specialpedagogen på skolan jag jobbar på. Hon bekräftade att det är klockrent att pysa just de kriterierna för just F. Eftersom hon trots sin funktionsnedsättning lyckats få B på de här kriterierna har hon visat bortom alla tvivel att hon är "på gång". Och eftersom det är just de muntliga kriterierna som är lägre än A, och hennes diagnos uttryckligen påverkar hennes muntliga prestation, finns det inget tvivel om att det är funktionsnedsättningen som orsakar problemen. 
Efter det kunde jag argumentera för F:s sak, och efter några veckor fick vi besked att slutbetyget i både engelska och svenska höjs från B till A.

Kortsiktigt vs långsiktigt

Jag märker att jag har svårt att hantera F:s problematik den här gången.
Hon tror inte på behandlingen, och hon vill inte sluta med sitt självskadebeteende, eftersom det funkar. Hon är fast i sina tankar och har inte det där som kallas growth mindset. När jag försöker hjälpa henne att tänka lite mer growth-igt skjuter hon ner mina förslag på en gång.
Och jag... jag blir irriterad och sur. Lite så där "skit i det då, klara dig själv". Less. Uppgiven. Varför ska jag anstränga mig när hon inte tar emot det?

Sist vi var på Samtalsmottagningen tog jag upp det med psykologen på tu man hand. Ur mitt perspektiv: hur ska jag bli bättre på att hantera det? Hur ska jag göra för att orka fortsätta?
Jag fick inga direkta svar (det är ju inte så det funkar med psykologer och ångest), men jag fick ur mig mina funderingar och jag fick veta hur vi ska fortsätta. Och där kommer rubriken på dagens inlägg in.

Tanken framåt är att F ska få hjälp att inse att självskadebeteendet bara hjälper kortsiktigt.
Hon säger att självskadandet funkar, men har hon mindre ångest nu än tidigare? Nej. Det tar bort ångesten tillfälligt, sen kommer den tillbaka.
Det vi behöver är att hitta något som hjälper till att minska ångesten på lång sikt, och då krävs det jobb. Acceptans är en stor del i att minska ångesten (se inlägget om badbollen), och då måste man våga stanna kvar i känslan, även om den är jobbig. Ju mer man vågar stanna kvar, desto mindre viktig blir ångesten.

Jag får helt enkelt ta ett steg tillbaka och lita på att det finns fler runt omkring som kan hjälpa F att komma vidare. Avvakta tills hon är mer mottaglig.
Och försöka låta bli att vara bitchig tillbaka...

Som en badboll

Idag fick jag en så bra liknelse när vi var på Samtalsmottagningen med F.

Det har visat sig att F inte hanterar sin ångest så bra på egen hand, så även om hon lyckas klara utmaningarna som vardagen bjuder, mår hon inte så bra.
Hon har börjat skada sig, och maten är också ett problem nu.

Ett annat problem är att hon inte vill ha hjälp. Hon tror inte att det hjälper, och det är jobbigt att rota i ångesten igen. Det var när jag berättade det psykologen kom med liknelsen.

Att försöka gömma ångesten är som att försöka trycka ner en badboll under vattnet. Det går åt en massa energi och man kan inte slappna av för en sekund.
Med badbollen får man ta i och trycka, och försöka parera när den vill glida åt sidan.
Med ångesten gäller det  att hålla sig sysselsatt och tänka på något annat hela tiden.
Båda kräver väldigt mycket energi, och man blir trött, så till slut orkar man inte hålla den nere längre.

Det som händer då är inte bara att badbollen flyter upp, utan den flyger högt upp i luften, som en explosion, vilket är vad bilden i inlägget visar. Och precis samma sak händer med ångesten. Den far upp och blir väldigt mycket värre än den var från början.

Om man däremot accepterar ångesten och låter den ligga och guppa på ytan (badbollsliknelsen igen) håller den sig oftast ganska lugn, och till slut kanske den till och med guppar iväg med vinden, och inte syns alls.