Man känner sig liten...

I kontakten med BUP är det lätt att känna sig liten.

Jag ringde häromdagen för att få papper på F:s diagnos, så att skolan kan söka pengar för att kunna hjälpa henne så mycket som hon behöver. Först hörde jag knappt vad de sa på telefonsvararen, sen fick jag veta att jag hade valt fel nummerval, för de här var en administrativ fråga, inte en sjuksköterskefråga. Men de sa inget om administrativt eller sjuksköterskor. "Har du ett pågående ärende hos oss?"  Det kunde jag inte svara ja på, eftersom ärendet avslutades i november, så jag valde det andra. Det ska inte vara lätt att göra rätt, tydligen...
Min andra fråga, om samtalsstöd för mig, ett halvår senare när frågorna hopar sig och F upplever att hon är mer rädd än tidigare, hänvisades till vårdcentralen, men de har rått mig att kontakta BUP. Så där står jag mellan stolarna och känner mig liten.

Första gången jag kontaktade BUP fick jag ett fantastiskt bemötande (efter den inledande tystlåtna telefonsvararen). Massor av frågor om stort och smått, och så till slut ett erkännande jag inte visste att jag så innerligt ville ha: "Det låter som att det är Selektiv Mutism." Och så fick jag en tid till samtalsmottagningen, eftersom det var ganska bråttom, och väntetiden på BUP var mycket längre. När vi sedan hade varit på första besöket ringde kuratorn upp mig och ville skicka remiss till BUP, för att det var för stort för dem att lösa. När jag sa att vi blev rekommenderade att gå till dem för att det var kortare kö, fick jag veta att det inte fungerar så.
Hade jag gjort något fel?! Jag kände mig i alla fall väldigt liten.

Och så fick vi tid på BUP, hos en fantastisk psykolog som inte försökte få F att prata med henne, för det var inte det viktiga. Det viktiga var att få henne att prata med någon vuxen i skolan. Och så behövde hon få verktyg för att hantera sin ångest.
Men så plötsligt en dag när vi kom på en av våra träffar avslutades vårt ärende. Bara så där, kändes det som. Och jag kände mig liten...

Idag fick jag hem ett papper att skriva på för att få det där pappret jag ringde om.
Raderna jag skulle skriva på var så korta och satt så tätt att det var nästan omöjligt att fylla i pappret.
Gissa om jag kände mig liten? Njae, snarare som en jätte, för att vara ärlig... 😂

Vad har hänt 2018?

Först och främst har vi börjat jobba medvetet med F:s problem.
För exakt ett år sedan satt vi och gjorde punktlistor för att hjälpa lärarna att handskas med hennes Selektiva Mutism. Vi hade ett möte inbokat med kuratorn innan vårterminen startade, och vi träffade nästan alla hennes lärare som berättade om planen för terminen, vilka särskilda anpassningar de tänkte sig utifrån problematiken och allt kändes jättebra!
Terminen började bra, men efter en vecka blev det för jobbigt i alla fall, och till slut fick vi inse att både musiken och träslöjden var för mycket att kräva av henne. Vi fick också korta ner dagarna och ändå var hon borta ganska mycket.

I februari kom vi till BUP för första gången och träffade psykologen.
I början var det många frågor, så kallad anamnes. F fick sätta allt möjligt på en ångestskala från noll till tio, och jag insåg hur mycket hon faktiskt oroar sig för. Mycket har så klart med pratandet att göra, men det är långt ifrån allt.
I maj kunde vi komma igång med övningar. Vi jobbade med böckerna från programmet Chilled. Det är egentligen en slags studiecirkel, men det passar inte så bra för någon med SM, så vi gjorde det med bara F. Vi har gjort träningsstegar, försökt hitta realistiska tankar och surfat på känslan.
I skolan började F träna på att prata med fler lärare. Först en av mentorerna och hemkunskapsläraren, eftersom det var dem hon var närmast att prata med. De började med vår hitte-på-övning med kortlek, för att sedan gå över till Finns i sjön.

Under sommaren jobbade vi med några olika träningsstegar.
Ångesten för att cykla kom hon snabbt över, och hon undviker inte längre sånt hon blir snurrig av. Allt genom att faktiskt utsätta sig för det, och belöningar, så klart!
Tyvärr var sommaren också den jobbiga, osäkra tiden när skolan ändrade alla förutsättningar för F. Först fick vi besked om det ena, sen om det andra. Vilka lärare skulle bli kvar och vilka var nya? Vilka klasskompisar skulle hon ha? Slutresultatet kom som ett slag i ansiktet på oss, och även på kuratorn som kämpat för att F skulle få så stor trygghet som möjligt med sig in i sjuan.
F ville inte leva längre och skolan fick hantera krisen, vilket de faktiskt gjorde bra. Nu hamnade F i en klass hon trivs i, med världens bästa mentorer, som jobbat så hårt för att det ska fungera för henne.

Början av terminen gick långt över förväntan, men det blev ändå lite för mycket för henne att hantera. Vi plockade bort några enstaka lektioner för att underlätta, samtidigt som vi storsatsade på idrott och musik, som varit jobbiga.

Under höstlovet klarade hon av en stor utmaning, att följa med en kompis till Sälen under flera dagar. Hon växte massor av det, men det blev ingen välbehövlig paus. Efter det blev det jobbigare i skolan också när det närmade sig betygsättning, flera muntliga presentationer var på gång, och flera små motgångar som kom samtidigt. En vecka var det jättesvårt att ens få henne till skolan, och efter det började hon jobba i studierummet näst intill på heltid.

Medan hon var i studierummet fick hon mycket tid med sin mentor, som jobbar där. De spelade mycket spel för att träna på att prata, och sedan kom även andra mentorn med i spelandet. Han var också där och hjälpte henne med skolarbetet när han hade tid, så hon fick mycket bättre kontakt med båda två. Även engelskläraren anslöt sig ibland, med start innan den muntliga presentationen i engelska. Med de tre lärarna, som var högst upp på hennes lista inför terminen, har hon nu ganska lätt för att prata om vardagliga saker. Tyngre ämnen är fortfarande jobbiga, och hon vill inte skicka meddelanden till dem.

Inför 2019 har F satt upp några nya namn på listan över lärare att prata med. Hon kommer att jobba mycket i studierummet, men med extra stöd hoppas vi att hon kan vara med på ämnen som är svåra att jobba med på egen hand. Idrott, slöjd, bild och kanske tyska.
Vi ska också försöka jobba mer med ångesthanteringen, eftersom F känner att hon faktiskt är mer rädd nu än hon var i somras, till exempel. Hon är rädd för att få ångest, så till den milda grad att hon får ångest av det. Så det behöver vi göra något åt.

Bye bye BUP

Lite oväntat är F:s behandling på BUP slut nu.
9 månader blev det, och vi har fått jättebra hjälp. Insikter, övningar och stöd. Till F, oss föräldrar och skolans kurator. Nu är det tänkt att vi ska klara av det här själva. Fortsätta på den inslagna vägen och lösa problemen på egen hand. Och det kan vi, för den senaste tiden har det varit precis så. Vi har i stort sett rapporterat vad vi själva har gjort, och det har varit bra saker.

Men det är läskigt! För mig. F tycker nog att det är rätt skönt att slippa gå dit. För mig har BUP varit en säkerhet. Någon som kan mer än jag, som jag kan be om hjälp.
Kuratorn har satt sig in i Selektiv Mutism nu sedan vi fick diagnosen, men jag tror ändå att jag är steget före. Min sambo/F:s pappa har inte alls gått in så på djupet i det här, och har inte heller den pedagogiska kunskap som jag har, i och med mitt yrke. Så det är jag som förväntas kunna mest nu när BUP försvinner ur ekvationen. Och jag kan verkligen inte allt!
Men jag är ju inte ensam, och bara att bolla tankar och idéer med någon som också bryr sig är jätteviktigt. Att få syn på sånt man inte tänkt på eller att bara höra sig själv säga det man tänker.

Det här fixar vi!

Hemmasittare

Sitter och slökollar på morgon-TV och hamnar i en diskussion om hemmasittare.
Tiotusentals elever är hemmasittare. F var väldigt nära att bli en av dem, om hon inte var det i sexan.

F är högpresterande, "duktig" och har bra betyg. Ändå blev skolan så jobbig att hon inte orkade gå dit. Selektiv Mutism i kombination med att bästa kompisen bytte skola, samtidigt som hon själv flyttade över från Junior till Senior School och fick ett helt nytt system med många olika lärare och större eget ansvar. Tryggheten försvann och oron hon alltid dragits med blev till ångest. Reaktionen på ångest är antingen attack eller flykt, och F flyr.

Det började med enstaka dagar när hon inte orkade.
Sen blev det jobbigt att gå för att hon missat en dag, och det blev fler och fler dagar.
Jag var med på vissa lektioner och ibland hela eller delar av dagar. Efter ett tag hjälpte inte ens det, och så var det hela veckor när det inte gick.
Kuratorn började ta emot när F kom till skolan, följa med till vissa lektioner och hjälpa till på alla möjliga sätt.
F hade träffar med kuratorn, både med och utan mig, varje vecka. Ibland akuta träffar när något var extra jobbigt. Och så tog vi kontakt med BUP.
Vi provade att byta klass, men F ville tillbaka till tryggheten i gamla klassen.
Vi tog bort vissa lektioner som påverkade resten av skolgången för mycket, kortade ner långa dagar och F fick göra vissa prov och uppgifter med kuratorn.
Vi gjorde verkligen allt vi kunde, men det var ändå mycket ångest.
Efter sommaren, när allt strul med klasser och lärare lagt sig och F fått en klass som fungerade, blev det bättre. Så här långt har det varit två dagar hon missat på grund av ångest den här terminen. På näst intill tio veckor är det helt okej resultat, med tanke på hur det har varit tidigare.

Tysta flickor märks inte

Jag har funderat på varför ingen slog larm om att F inte pratade i skolan.
Varför måste jag som mamma tala om att något är fel, när det faktiskt inte är här det märks, utan där? Varför undrade de inte varför hon inte pratade med någon vuxen?
Hemma har hon alltid pratat mycket, och när de sa att hon var lite tyst i skolan tänkte vi att hon var blyg. Men de måste väl ha märkt att det var mer än så?!
Det var inte förrän hon mådde dåligt på grund av oro hon berättade för mig att hon inte pratade med sin lärare, eftersom min lösning var att hon skulle prata med den tryggaste vuxna på skolan. Det är en mindre bra lösning när det inte finns någon tillräckligt trygg vuxen.

Jag pratade med en vän till mig, som också jobbar inom skolan, och som just nu studerar till specialpedagog. Hon sa att det inte är så konstigt, eftersom F inte stör. Hon är tyst och snäll och gör det hon ska.
Hade hon varit utåtagerande hade vi nog fått höra det direkt, eftersom det går ut över andra.
Hade det varit ADHD eller dyslexi eller något annat som påverkar inlärningen hade det nog varit skolans förslag att göra en utredning på BUP, nu fick jag komma fram till det själv, och det tog tid eftersom jag inte är med när det är som värst.

Träningsstegar

Ett av verktygen vi har fått från BUP för att arbeta med ångesten är träningsstegen. Man sätter upp ett mål, som man vill klara av, men som känns svårt att nå.

I somras ville F gärna träffa sina kompisar ofta, särskilt vid badet, men det är lite för långt att gå, och lite för nära för att skjutsa, så en cykeltur hade varit perfekt! Eftersom hon tror att hon ska cykla omkull och dö om hon cyklar (hon var med om en otäck cykelolycka för tre år sedan), är det ett perfekt mål att sätta upp. Cykla själv till badet och träffa kompisarna. Då kan hon dessutom ta sig dit även om vi inte har tid.

Sen delar man upp målet i mindre steg, som leder fram till det stora, svåra målet.

Första steget för F blev att sitta på cykeln. Bara det kändes jobbigt, men inte oöverstigligt. Med en bra belöning (nybakade muffins) lyckades hon ta fram cykeln och sätta sig på den. Det gick så bra att hon direkt klarade av steg 2: cykla på gatan hemma. Inte länge, men tillräckligt för att det faktiskt skulle komma ett litet leende. Det var inte så farligt som hon trodde att det skulle vara! Och så blev det en muffins till.

Steg 3: Cykla med mamma till busshållplatsen. (1 km)
Steg 4: Cykla med mamma till badet. (2 km)
Steg 5: Cykla med mamma runt sjön. (6 km)
Steg 6: Cykla själv till busshållplatsen.
Steg 7: Cykla själv till en kompis. (2 km)
Steg 8: Cykla själv till badet och träffa kompisarna.

En annan möjlighet hade varit att cykla med mamma steg 3, 5 och 7, och däremellan cykla själv, men F ville ha det så här, och det är hon som styr.
Men efter steg 3 hoppade hon direkt till steg 6, för hon skulle möta kompisarna vid bussen, och hon visste att hon klarade av det! När vi gjorde steg 4 sa hon till mig att hon egentligen inte var rädd för att cykla längre, men att hon ändå ville genomföra stegen, för att få belöningarna. Och det är helt okej! Huvudsaken är att hon inte är rädd längre, och att hon inser att övningarna kan göra så att hon klarar av saker hon inte trodde att hon kunde.

Bokklubb med sambon

När vi precis börjat med behandlingen på BUP var det jättejobbigt. F hade ångest varje dag, och jag visste inte vad jag skulle ta mig till. Psykologen förklarade att det är som att vi är där och petar hela tiden och irriterar, nästan som att vi pillar bort en sårskorpa. Men med ångest är det bra att pilla bort sårskorpan. Förutom förklaringen och lite småtips om hur jag ska tänka fick jag ett boktips.

Jag törs inte men gör det ändå, av Martin Forster. Den handlar om att vara förälder till ett barn med rädsla och oro. Den är fylld av övningar och utmaningar att göra med barnet, saker man som förälder kan göra i samspelet med sitt barn, och massor av hänvisningar till relevant forskning.

Jag lånade den som E-bok och började läsa direkt, men sambon vill inte läsa på skärm, så jag reserverade den som vanlig bok också. När den kom försökte jag inspirera honom att börja läsa, men det var svårt. Jag var ganska arg och desperat innan han lyssnade, men till slut kom han igång att läsa. Men engagemanget uteblev. Han säger att han glömmer vad han läst så fort han lägger ifrån sig boken. I mina öron lät det som undanflykter, och jag var nog lite hård mot honom.

Nu har jag bytt strategi. Istället för att tjata och bli arg har jag bjudit in honom till en klassisk amerikansk bookclub. Läs ett visst avsnitt till ett visst datum, och så diskuterar vi. Nu är det svåraste att vi måste hitta en tid som funkar.

Talträning - att släppa in fler

Vi fick tips om en övning från BUP, för att F ska släppa in fler i cirkeln av människor hon pratar med.

F ska sitta i ett rum tillsammans med någon hon är trygg och kan prata med. De ska turas om att säga en bokstav i alfabetet, så att F säger A, den andra B, sedan C - D - E... osv.
Medan de gör det ska någon som F vill släppa in finnas utanför och stegvis komma närmare, öppna dörren, komma in, sitta med, och till slut vara med och prata.

Tanken är att alfabetet är så enkelt att F inte behöver fundera på vad hon ska säga, det ligger inget värde i det man säger, utan hon kan bara fokusera på att använda rösten när någon ny lyssnar.

Men i hennes värld ligger det ett negativt värde i att sitta och rabbla alfabetet: det är barnsligt! 
Och om man har talängslan och ska släppa in någon ny, då vill man inte sitta och säga något barnsligt! 

Så vi fick tänka till. Övningen är bra, men den måste bli lite mer "vuxen".

Vi kom fram till att för F är det lättare att prata medan hon gör något. Till exempel har hon svårt att prata i telefon, men när hon spelar kan hon prata obehindrat på Skype med flera personer samtidigt. Så varför inte blanda in lite spel? Men det ska vara så lätt att hon inte behöver tänka eller prestera...
Lösningen blev att ta en kortlek och dela upp mellan sig, för att sedan lägga upp ett kort i taget, samtidigt som man säger färgen (spader, hjärter, ruter eller klöver). Enkelt, hon har något i händerna och det är lite mer vuxet. Tre i ett - som ett kinderägg!

Första gången var jag den trygga, i kuratorns rum på skolan. Hon fick gå ut, så vi var ensamma i rummet. Den gången var det tillräcklig utmaning bara att göra övningen där. Gången efter var det en dålig dag med mycket ångest, så då fick det räcka att göra samma sak igen. Men sen gick det ganska lätt att släppa in kuratorn, så hon fick sitta med vid nästa tillfälle, och gången efter det var hon med och "spelade".

Sen var det kuratorn som fick vara den trygga, och de bjöd in lärare som F valt ut att börja prata med.

Vi kom igång med det här ganska sent på terminen, och det tog ganska lång tid. Det var krångligt att hitta tider med kuratorn, och många gånger var det annat som var mer akut att jobba med. Ibland funkade det inte att göra övningen för att F mådde så dåligt över något annat, ibland fick läraren förhinder. 

Nu har hon inga lektioner med någon av lärarna hon jobbade med före sommaren, men hon har fin kontakt med båda, och kan småprata med dem. För någon vecka sen berättade hon stolt att hon faktiskt sa "hejdå" till en av dem när de skildes åt. "Det brukar jag aldrig göra."

Nu står nya lärare på listan, och det känns bra att det är ett helt år att jobba på.

Insikt

Min dotter F har haft Selektiv Mutism länge, men det har inte alltid varit ett problem.

I förskolan tog de upp på ett utvecklingssamtal att hon inte pratade. Hon pekade istället för att be om ketchupen vid lunch, till exempel. Vi blev förvånade, eftersom hon alltid varit väldigt verbal och pratade som vanligt hemma. Det blev bättre, och vi tänkte inte mer på det.

Inför ettan var hon otroligt nervös, och blev väldigt ledsen när de få klasskompisar hon kände sedan tidigare inte hamnade i samma grupp. Det gick ändå bra i skolan, bortsett från att hon var ganska tyst. Eftersom jag själv alltid varit blyg och försiktig antog jag att det var samma sak med F.

På våren i trean blev pressen för mycket. Prestationsångest inför Nationella Proven (som hon klarade utan problem) och oro för att byta skola inför fyran (då hon gick på en f-3-skola) gjorde att hon hade ont i magen, inte ville gå till skolan och där någonstans insåg vi att hon egentligen inte pratade med sin mentor, trots att de känt varandra i tre år. Hon svarade på tilltal och klarade sig med hjälp av kompisarna, så det var inget som ställt till det jättemycket. Men i och med att oron och ångesten blev ett stort problem, blev det även ett problem att hon inte kunde prata med någon vuxen i skolan.

När hon började i ny skola i fyran kryssade vi i rutan om att vi ville ha kontakt med kurator. Jag hade långa samtal både med kurator och mentor om hur vi kunde underlätta för F, både när det gäller pratandet och all annan oro.
F vägrade träffa kuratorn utan mig, så jag fick boka in hennes samtal när jag slutade tidigt och kunde vara med.

Samtidigt som F började fyran började en flicka med Selektiv Mutism i förskoleklassen jag jobbade i. Jag tänkte tidigt på att hon påminde mycket om min F, men det blev inte mer än att jag tänkte tanken. Inte förrän i femman nämnde jag mina tankar för kuratorn, men då fick jag bara ett häfte att läsa själv. Inget om vad skolan kunde göra, och inget om hur vi kunde gå vidare. Strax efter det blev kuratorn sjukskriven, och vi tappade den kontakten.

När F började sexan hände något. För det första slutade hennes bästa kompis S, för att börja på en annan skola. Det innebar att hon bara pratade med en person i klassen, O, en kompis sedan förskoleklass. Dessutom flyttade de från låg- och mellanstadieskolan till högstadieskolan. Det innebar nya lärare, olika i alla ämnen, nya lokaler, nya rutiner, nya regler. Det var mycket ångest innan, men när hon träffade mentorerna kändes det mycket bättre. Tills det inte gjorde det längre.

En morgon när vi var på väg till skolan blev hon snurrig. Sedan började hon hyperventilera, och när vi kom fram till skolan var det regelrätt panikångest. Vi fick ett jättebra bemötande, alla försökte hjälpa till. Vi träffade skolledning, båda kuratorerna, andra elevvårdare och lärare. F fick lugna ner sig, vi pratade om vad ångest är och hur man kan hantera det. Jag var med på några lektioner och sedan gick det bra igen, någon vecka. Sedan blev det värre igen. Hon ville inte till skolan, hon grät och skrek åt mig. Hon saknade S. Hon ville inte ha idrott. Hon tyckte att alla praktiska ämnen var jobbiga. Hon kunde gå en dag, för att sedan vara helt slut och inte orka med dagen efter. Kuratorn började möta upp oss utanför skolan. Vi provade att byta klass, till en där hon hade fler trygga personer från gamla skolan, men hon kände sig ändå tryggare i klassen hon gått i sedan fyran. Jag vände ut och in på mig själv för att hjälpa henne att klara av skolan.

Till slut ringde jag BUP - Barn- och Ungdomspsykiatriska mottagningen. Jag pratade med en kurator i telefon ungefär en timme, berättade om problemen, svarade på massor av frågor och till slut sa han de magiska orden:
"Det låter som att det är Selektiv Mutism".
Det var så skönt att höra det från någon som kan sånt. Att det inte bara var jag som gissade. Inte Dr Google. En kurator på BUP som fyllt i formulär medan jag svarade på frågor fick fram diagnosen utifrån det.

Vi fick en ganska snabb tid på Samtalsmottagningen, men de bedömde det som så allvarligt att vi fick remiss till BUP i alla fall. Där var det längre väntetid, så vi kom inte dit förrän i februari.

I december fick jag ett häfte i min hand på jobbet, att läsa innan vi skulle ha ett möte med talpedagogen om vår Selektiva Mutist. Det var en text skriven ur barnets perspektiv, och medan jag läste den kände jag att F måste få läsa det här. Det var som att höra henne berätta.
Jag tog hem häftet, och bad henne läsa. Jag sa inte varför, och hon försökte slingra sig. "Jag orkar inte." "Måste jag?" "Jag vet ju inte ens vad Selek...tiv Mu...tism är för nåt."
Jag bad henne läsa inledningen i alla fall, och hon började läsa. Sen kunde hon inte sluta, ens när hon behövde gå på toaletten. "Det här skulle ju mina klasskompisar behöva läsa!" var första kommentaren jag fick ur henne.

Det blev ett helt annat lugn när hon fått läsa det. Hon fick insikt och kunskap. Kunde landa i att hon inte var ensam och att det faktiskt kan bli bättre, med rätt hjälp. Hon började tänka på vad som skulle underlätta för henne, istället för att bara se alla svårigheter.
Vi kunde berätta för lärarna hur de kan hjälpa henne, och kuratorn läste på för att kunna stödja henne på bästa sätt.
För mig blev det tydligare. Det kändes som att det var massor av problem staplade på varandra, och allt blev bara värre av att hon inte pratade, men sedan blev det tydligt att allt hängde ihop. Att mycket av hennes oro var kopplad till att prata. Idrotten, praktiska ämnen, gruppindelningen... Allt handlade om oro för att behöva prata.

När vi kom till BUP blev det mer fokuserad träning, men den största skillnaden känner jag var då, när hon insåg vad det var.