Poddtips

Jag har börjat lyssna på Outloud - the Selective Mutism Podcast. Jag kan tyvärr inte hitta något bra sätt att länka till podden, men sök på den i din podcast-app, så borde den dyka upp. (Själv använder jag Podcast Addict, så där finns den om du inte hittar den någon annanstans.)

Det är en engelskspråkig podcast, som handlar om SM. Chelsea hade SM när hon växte upp, och berättar tillsammans med sin mamma om sina upplevelser och sina tankar om SM.

För mig blev det en känslosam lyssning, då jag känner igen så mycket av F i Chelseas berättelse. Deras resor är väldigt olika, då Chelsea fick sin diagnos tidigt, och F inte förrän i sexan, men det finns ändå många saker som är så lika. Jag hoppas att F någon gång väljer att lyssna på några avsnitt av den, för jag tror att det skulle hjälpa henne att lyssna på någon annan som har lite samma upplevelser. Just nu vill hon inte, men kanske någon gång...

Det är den här podden som fick mig att hitta tillbaka till bloggen, och att vilja dela med mig av våra upplevelser igen. Jag hoppas att jag kan hjälpa en enda människa, vare sig det är en tonåring med SM, en kämpande förälder eller någon annan. Då är det värt allt.

Undantagsbestämmelsen

Selektiv Mutism är en funktionsnedsättning som omfattas av undantagsbestämmelsen vid betygssättning. Det innebär att man som lärare kan bortse från vissa betygskriterier om det är funktionsnedsättningen som gör att eleven inte kan nå det högre betyget. Den här bestämmelsen går även under namnet "pysparagrafen", och lärare brukar prata om att "pysa".

Man kan inte ta bort ett helt ämne på det här sättet, och eleven ska "vara på gång" för att man ska kunna pysa kriteriet. Det är främst i sexan och nian man ska använda den här paragrafen, när det är slutbetyg.

F går nu sista terminen i nian, och efter sista utvecklingssamtalet, när vi tillsammans med mentor gått igenom ämnesmatriserna, tog hon upp något hon tyckte var orättvist. Inte med mentor under samtalet, men efteråt, när vi var ute på promenad:

"Det känns så orättvist att jag ska få B i svenska och engelska, när det bara är det muntliga som drar ner det. Jag har A på alla andra kriterier, och det är ju det muntliga som är så svårt för mig."

För mig spelar det ingen roll om F får A eller B i något ämne, och det spelar ingen roll för hennes chanser att komma in på gymnasiet. Hon är högpresterande och har gott och väl tillräcklig meritpoäng utan A i dessa ämnen. Men det är viktigt för F, och framför allt har hon rätt: det är orättvist!
Det är en funktionsnedsättning som gör att hon inte kan få A på just de muntliga kriterierna, och om man ska hårdra det är det diskriminering att hon inte får det.

Så jag tog på mig rollen som Besvärlig Mamma. Igen.
Jag började med att dubbelkolla med specialpedagogen på skolan jag jobbar på. Hon bekräftade att det är klockrent att pysa just de kriterierna för just F. Eftersom hon trots sin funktionsnedsättning lyckats få B på de här kriterierna har hon visat bortom alla tvivel att hon är "på gång". Och eftersom det är just de muntliga kriterierna som är lägre än A, och hennes diagnos uttryckligen påverkar hennes muntliga prestation, finns det inget tvivel om att det är funktionsnedsättningen som orsakar problemen. 
Efter det kunde jag argumentera för F:s sak, och efter några veckor fick vi besked att slutbetyget i både engelska och svenska höjs från B till A.

Topplista

En av effekterna av F:s Selektiva Mutism är att hon aldrig varit bekväm med att prata med sina lärare. I ettan till trean hade hon samma lärare i tre år i rad, men kunde ändå inte prata med henne i slutet av trean. I fyran och femman fick hon byta mentor flera gånger, och i femman försvann även andra lärare till andra uppdrag under året. Nu, på Senior School, har de olika lärare i alla ämnen och F fick inte behålla någon av de hon hade i sexan när hon började sjuan. Hon har alltså inte haft särskilt goda förutsättningar för att bygga relationer och bli tryggare.

När vi var på BUP fick F sätta in alla hon behövde/ville prata med på en skala från noll till tio, där noll är ingen ångest, och tio är total panik. I år har jag låtit F göra den övningen med alla sina lärare fyra gånger: i september, november, mars och nu i juni. Resultatet är att vi har bra statistik på hur jobbigt det har varit och hur mycket lättare det har blivit. 

Alla lärare har blivit lättare att prata med, och tre av lärarna är nere på noll nu i juni. De som gjort störst framsteg är idrottsläraren (från 6 till 1) och träslöjdsläraren (från 9 till 4).

Nästa steg är att ta reda på vad det är som har gjort att det blivit lättare, och det tänkte jag att vi ska göra nu snart, men det gäller att välja ett tillfälle när F är mottaglig. Hon tycker att jag tjatar och överanalyserar allt. Hon skulle helst slippa tänka mer på det som varit, men jag vet att vi kan ha nytta av att ta reda på vad som har fungerat, och vad som inte har varit så bra. Då kan vi göra rätt från början nästa år, när det återigen är några nya lärare att jobba in.

Det jag kan se, utan att prata mer med F om det, är att Idrottsläraren var skrämmande i början, innan hon kände honom, men att det sjönk ganska snabbt när han började prata med henne och förklara vad han förväntade sig varje lektion. Sedan sjönk det ännu mer när han bjöds in att spela Finns i sjön med henne.

Träslöjdsläraren hade hon redan haft som lärare, i fyran, innan vi visste vad som orsakade hennes problem. Hans sätt (ganska bullrig och skämtsam) gick inte ihop med hennes osäkerhet och hon kände att hon inte fick den hjälp hon behövde då. Det tillsammans med att hon är rädd för själva ämnet (att skada sig själv eller någon annan) gjorde att hon såg honom som jätteläskig. Jag hade ett möte med honom för att han skulle veta hur han ska bemöta henne, och efter det kunde F slappna av lite mer. När hon dessutom började fokusera på en sak i taget, istället för att oroa sig för någon svår uppgift som skulle komma på slutet, gick det riktigt bra. Över huvud taget kan man säga att hennes inställning till läraren hänger nära samman med hennes inställning till ämnet. Och tvärtom. Får hon en bättre relation till den ena, följer den andra med.
Nollorna (hehe) är hennes två mentorer, och så engelskaläraren, och det är de tre hon spelat Finns i sjön med sedan i höstas. De har verkligen jobbat på att få en relation till F, och lyckats. De hade också, alla tre, fördelen att F tyckte om dem från början, och ville kunna prata med dem.

Ny klass

F:s skola har som policy att blanda klasserna varje år, i alla fall åk 6-9. De ser stora vinster med att eleverna har kopplingar även till de andra klasserna, genom att de har gamla klasskompisar överallt. Dessutom får eleverna möjlighet att bryta en invand roll och börja om på nytt, om deras roll är negativ på något sätt.
Det låter så klart jättebra, men för någon som F är det inte lika positivt. Tryggheten som hon bygger upp under året rivs upp till nästa år. Om hon lyckats komma till att hon kan prata i klassrummet, om än inte inför klassen, så byts stora delar av klassen ut till nästa år, och hon får nya personer att vänja sig vid. Trygghet är det viktigaste för henne, och det tar tid att bygga upp.

Förra året blev det totalt kaos för F, men i år har hennes mentor (bland andra) jobbat hårt för att det ska bli så bra som möjligt. Hon har med sig båda tjejerna hon pratar med, och de andra som följer med från klassen är utvalda för att de är trygga för F. Mentorn följer med, och klassens andra mentor är också vald med tanke på F. Jag tror att det kommer att bli bra.

Igår hade de en heldag med sin nya klass och sina nya mentorer. De skulle lära känna varandra och var i ett fritidsområde för att göra teambuilding. F var positiv dagen innan, och funderade på vilka aktiviteter hon kunde tänka sig att delta i. Mentorn hade sagt att hon inte behövde vara med på allt, men att hon ville att hon var med på en del i alla fall, och det verkade hon okej med.
På morgonen lämnade jag henne hos W, så att de skulle åka dit tillsammans. Hon verkade fortfarande positiv, så jag var inte orolig.

Idag på morgonen upptäckte F att hon hade rivmärken på armen, och då fick jag veta att hon hade sådan ångest innan de skulle ställa upp i sin nya klass, att hon rev sig på armen och på handen. Hon sa att hon inte trodde att det skulle bli märken, men det blev det alltså.
Det verkar inte vara klockrent självskadebeteende, men hon brukar pilla på nagelbanden eller riva sig för att tänka på något annat än ångesten. Vi har försökt med fidget cube, som hon kan pilla med utan att göra illa sig, men hon tycker inte att det fungerar.

Igår hade hon i alla fall pratat med mentorn om hur orolig hon var, och hon var med på en av övningarna under dagen, samtidigt som ångesten sakta gick ner, så att det var okej efter lunch. Så det är ju bra i alla fall.

Så mycket bra!!!

Just nu händer det mycket bra!
Visst är det jobbigt ibland, och visst är det lektioner hon inte kan gå på, eller uppgifter som orsakar tårar och ångest. Men så kommer det nog alltid att vara för F.

Hon går till skolan varje dag. Till och med när båda kompisarna är sjuka samtidigt eller mentorn är borta. Idag var till och med båda mentorerna borta och dessutom var det vikarie på idrotten.

Hon gör sina muntliga presentationer. Och det är inte så att hon gör så lite hon kan eftersom det är jobbigt. Hon gör väl genomarbetade (ibland lite väl långa) presentationer, som gör det extra jobbigt att redovisa.

Hon simmar. Idag klarade hon äntligen av hela sträckan som krävs för att bli godkänd på simprovet, utan att stanna någonstans på vägen. Nu säger hon själv att hon är redo för provet.

Hon skickar sms till sina mentorer nu. Frivilligt. Lite längre konversationer också, inte bara korta svar. Hon kan till och med vara den som inleder konversationen!

Och det är bara de stora grejerna. Varje dag är det säkert många små stordåd hon gör.
Jag är så innerligt stolt över henne!

Don't freak out at home

Sista veckan före lov brukar vara jobbig för F. Det är upploppet på väg mot målet/lovet, efter de ansträngande skolveckorna. Hon är nästan helt slutkörd, bara sista biten kvar innan hon får vila, men den biten är såå lång, och hon är såå trött.

Inför det här lovet har det ändå varit rätt så bra. I måndags var det jätteångest på morgonen, men en ny regel "Don't freak out at home" gjorde resten av veckan lite lättare. Hon och mentorn har kommit fram till den här regeln, och tanken är att hon ska skriva ner det hon oroar sig för och ta med till skolan, så kan hon "freak out" där tillsammans med mentorn, som har lite större möjlighet att lösa sånt som är kopplat till skolan. Jag tycker att det låter jättebra, och F verkar slappna av. Jag var lite orolig för att hon inte skulle våga ta upp problemen i skolan, och sedan explodera när det blir för mycket som hon inte tar tag i, men så här långt verkar det funka.

Det har varit lite jobbiga saker, men inget som jag har fått lov att ta tag i. Det verkar som att det är lättare för henne att berätta om det som är jobbigt med det här upplägget.
Kanske är det för att hon har fått ett spelrum, för att hon faktiskt får "freak out", bara inte hemma.

Idag blev det ångest på tekniken, men genom att göra upp en plan för att lösa uppgiften veckan efter lovet, och sedan spela kort med mentorn, kunde de få ner ångesten till en hanterbar nivå.
Det här tror jag är jätteviktigt för F! Att känna att hon klarar av det utan mig. Att hon kan tala om vad som är jobbigt och få hjälp av de som ska hjälpa henne med sådant. Utan mig!

Och det skadar ju inte att det blir lite lättare för mig! 😉

Bäst när det gäller!

PixelArt

Före lovet var det två jobbiga veckor för F.

Som vanligt inför ett lov hopar sig proven och uppgifterna när områden ska avslutas.
Men den här terminen känns det som att hon är mer förberedd. Tillsammans med sin mentor går hon regelbundet igenom vad som är på gång, och är det något som är oklart, eller något hon är osäker på kollar de upp det direkt och ser till att hon vet och känner sig trygg.
Det låter ju inte som raketforskning, men det är svårt att bli trygg när man inte vill göra fel, samtidigt som man inte kan fråga eller be om hjälp när det behövs. För F krävs det just nu att någon ställer rätt frågor, eller att det är en trygg situation, där hon kan berätta vad som är svårt. Och det får hon.

Måndag vecka 6 var dessutom kompisen W sjuk. Liksom nästan hela veckan. Det var jobbigt, men funkade, tack vare andra kompisen A. Förutom att hon också var sjuk på tisdagen. Och resten av veckan. Båda kompisarna! Samtidigt!
Kompisarna är hennes stora trygghet i klassrummet. Utan dem känner hon sig malplacerad och isolerad. Det är jobbigt att gå på lektionerna när de är med, men ännu värre när de inte är det.
Jag sänkte mina förväntningar på henne till att hon skulle vara i skolan. Om hon var på lektionerna, eller ens jobbade med skolarbete blev inte lika viktigt.
Bara det var jobbigt. Särskilt på morgnarna.
Hon ville inte gå. Hon oroade sig för det ena efter det andra: Hur blir det med den lektionen? Vad missar jag om jag är i Green Room på den lektionen? Jag behöver ju vara med på det där...
Varje dag lämnade jag en motvillig eller ångestfylld 13-åring på skolan, och varje dag blev jag imponerad av något. Hon gick på engelskan alldeles själv! (En av de trygga lärarna.) Hon gick på bilden alldeles själv!!! (Inte en av de trygga lärarna!) Hon gick faktiskt på träslöjden! (Otrygg lärare, otryggt ämne.) Visserligen bara en stund, och tillsammans med mentorn, men hon gick dit och hon fick jobbet gjort. Hon var glad när hon kom ut till bilen efter skolan! Och så vidare. Småsaker som är stora under de här förutsättningarna. Gigantiska!
Jag hoppas att jag kom ihåg att låta henne veta hur stolt jag var! Varje dag.

På fredagen var W tillbaka, men det var några utmaningar ändå.
#1 Spela Finns i sjön med en ny lärare. Eller... läraren är inte ny, men hon har inte spelat/pratat med honom förut. Hon har varit lite nervös, och lagt ett prestationskrav på sig själv: Jag måste slå honom!
Det gjorde hon inte. Men det gick bra ändå. Ingen ångest alls, sa hon.
#2 Spela ett nytt spel med Ms R (mentorn). Och Mr W. Och till slut kom även Mr G och var med. Det här är ett tärningsspel där varje ruta man hamnar på innehåller ett ämne som man ska berätta om. (Min favoritfärg, mitt favoritdjur, bästa årstid, någon jag ser upp till... Och så motivera svaret.)
Vissa frågor var jobbiga, att hon inte ville prata om det, men inte för att hon fick ångest för själva pratandet, utan mer för att hon inte tyckte att hon hade något intressant att komma med.

Såå stolt!!!

Som om inte detta var tillräckligt inleddes vecka 7 med att Ms R var sjuk!!!
Hon som skulle ta emot på morgonen. Hon som är tryggheten i Green Room där F är en stund på morgonen, på svenskan och på NO:n. Utan henne är Green Room som vilket jobbigt rum som helst, och inte ett tryggt alternativ. Det blev två dagar som fick pusslas ihop med kuratorn och mr W.
Och det funkade! Måndag morgon var det tårar och ångest innan vi kom till skolan, hon hade ont i magen och trodde att hon skulle kräkas. Men hon kom in och de fixade dagen! Planen var att hon skulle åka hem sista lektionen, och plugga hemma inför provet på tisdagen, men fem minuter innan jag skulle sluta jobba och åka och hämta henne kom ett meddelande att hon ville stanna och plugga med en kompis på mr W:s surgery (typ läxhjälp) istället. Hängde ni med?! Hon valde att stanna i skolan fast jag var redo att hämta henne! Stort!
Tisdag gick bättre. Mr W är med på idrotten på morgonen, och brukar få möta henne vid bilen, men idag gick hon in själv. Inte bara in på skolan, utan in på lektionen. Och på grund av ett missförstånd skrev hon sitt kemiprov i klassrummet, fast de ordnat så att hon och W skulle få skriva i Green Room. Och hon gick fram och ställde en fråga till Ms M, vars lektioner hon inte ens brukar gå på!

Det är helt galet vilka framsteg hon har gjort! Och det här är alltså under en jobbig period, med ovanliga utmaningar.
Min utmaning blir att hjälpa henne att inse hur mycket hon har lyckats med, och att hon klarar mer än hon någonsin kunde tro.

Vad har hänt 2018?

Först och främst har vi börjat jobba medvetet med F:s problem.
För exakt ett år sedan satt vi och gjorde punktlistor för att hjälpa lärarna att handskas med hennes Selektiva Mutism. Vi hade ett möte inbokat med kuratorn innan vårterminen startade, och vi träffade nästan alla hennes lärare som berättade om planen för terminen, vilka särskilda anpassningar de tänkte sig utifrån problematiken och allt kändes jättebra!
Terminen började bra, men efter en vecka blev det för jobbigt i alla fall, och till slut fick vi inse att både musiken och träslöjden var för mycket att kräva av henne. Vi fick också korta ner dagarna och ändå var hon borta ganska mycket.

I februari kom vi till BUP för första gången och träffade psykologen.
I början var det många frågor, så kallad anamnes. F fick sätta allt möjligt på en ångestskala från noll till tio, och jag insåg hur mycket hon faktiskt oroar sig för. Mycket har så klart med pratandet att göra, men det är långt ifrån allt.
I maj kunde vi komma igång med övningar. Vi jobbade med böckerna från programmet Chilled. Det är egentligen en slags studiecirkel, men det passar inte så bra för någon med SM, så vi gjorde det med bara F. Vi har gjort träningsstegar, försökt hitta realistiska tankar och surfat på känslan.
I skolan började F träna på att prata med fler lärare. Först en av mentorerna och hemkunskapsläraren, eftersom det var dem hon var närmast att prata med. De började med vår hitte-på-övning med kortlek, för att sedan gå över till Finns i sjön.

Under sommaren jobbade vi med några olika träningsstegar.
Ångesten för att cykla kom hon snabbt över, och hon undviker inte längre sånt hon blir snurrig av. Allt genom att faktiskt utsätta sig för det, och belöningar, så klart!
Tyvärr var sommaren också den jobbiga, osäkra tiden när skolan ändrade alla förutsättningar för F. Först fick vi besked om det ena, sen om det andra. Vilka lärare skulle bli kvar och vilka var nya? Vilka klasskompisar skulle hon ha? Slutresultatet kom som ett slag i ansiktet på oss, och även på kuratorn som kämpat för att F skulle få så stor trygghet som möjligt med sig in i sjuan.
F ville inte leva längre och skolan fick hantera krisen, vilket de faktiskt gjorde bra. Nu hamnade F i en klass hon trivs i, med världens bästa mentorer, som jobbat så hårt för att det ska fungera för henne.

Början av terminen gick långt över förväntan, men det blev ändå lite för mycket för henne att hantera. Vi plockade bort några enstaka lektioner för att underlätta, samtidigt som vi storsatsade på idrott och musik, som varit jobbiga.

Under höstlovet klarade hon av en stor utmaning, att följa med en kompis till Sälen under flera dagar. Hon växte massor av det, men det blev ingen välbehövlig paus. Efter det blev det jobbigare i skolan också när det närmade sig betygsättning, flera muntliga presentationer var på gång, och flera små motgångar som kom samtidigt. En vecka var det jättesvårt att ens få henne till skolan, och efter det började hon jobba i studierummet näst intill på heltid.

Medan hon var i studierummet fick hon mycket tid med sin mentor, som jobbar där. De spelade mycket spel för att träna på att prata, och sedan kom även andra mentorn med i spelandet. Han var också där och hjälpte henne med skolarbetet när han hade tid, så hon fick mycket bättre kontakt med båda två. Även engelskläraren anslöt sig ibland, med start innan den muntliga presentationen i engelska. Med de tre lärarna, som var högst upp på hennes lista inför terminen, har hon nu ganska lätt för att prata om vardagliga saker. Tyngre ämnen är fortfarande jobbiga, och hon vill inte skicka meddelanden till dem.

Inför 2019 har F satt upp några nya namn på listan över lärare att prata med. Hon kommer att jobba mycket i studierummet, men med extra stöd hoppas vi att hon kan vara med på ämnen som är svåra att jobba med på egen hand. Idrott, slöjd, bild och kanske tyska.
Vi ska också försöka jobba mer med ångesthanteringen, eftersom F känner att hon faktiskt är mer rädd nu än hon var i somras, till exempel. Hon är rädd för att få ångest, så till den milda grad att hon får ångest av det. Så det behöver vi göra något åt.

Dålig självbild

F är en intelligent liten varelse. Hon har lätt för sig i de flesta ämnen, och trots att hon var borta så mycket under sexan lyckades hon ändå få A i de tre stora ämnena; svenska, engelska och matte.
Hade det inte varit för hennes ångest och Selektiva Mutism hade hon troligtvis älskat skolan.
Nu har hon skyhöga krav på sig själv, är ständigt rädd på lektionerna och kan inte be om hjälp när hon behöver. Då är det rätt jobbigt i skolan.

Engelska är ett av hennes favoritämnen, och läraren är en av hennes favoritlärare. Hon känner honom sedan sexan och han är trea på listan över lärare hon vill kunna prata med, efter båda mentorerna.
Hon har bra ordförråd på engelska och hon är bra på att både läsa och skriva.
Som selektiv mutist är det däremot inte lika lätt att prata engelska, men för ett par veckor sedan var det precis vad hon behövde göra. Ett muntligt prov, där hon under en minut skulle presentera en karaktär ur boken de läst.

F behövde inte göra det inför klassen, bara för läraren, och för hennes trygghet fanns båda mentorerna med i rummet. Dessutom fick hon välja om hon bara skulle göra sin del av presentationen, eller om hon ville ha W och A med, så att hela gruppen presenterade tillsammans. Det ville hon.
Innan de började presentationen spelade de Finns i sjön tillsammans. Det är F:s sätt att träna på att prata med lärarna och hon ville göra det innan hon skulle hålla sin presentation.
Trots alla förberedelser och anpassningar var det så jobbigt innan, att hon frös så att hon skakade i en timme. Men hon gjorde det! Hon var inte nöjd med sin insats, men hon gjorde det!

Hon fick fin respons: A-nivå på alla bedömda kunskapskrav, och feedback från läraren som inleddes med Spoke very clearly with minimal mistakes in grammar/pronunciation.
Nu skulle man ju kunna tro att F blev rätt nöjd i alla fall, men icke!
Hon fnös och sa att det där inte var om henne. Mr G hade antingen skrivit om hela gruppen och räknat bort henne, eller så ville han bara vara snäll. Hon hade minsann inte talat tydligt, hon mumlade och pratade alldeles för snabbt!
Att båda mentorerna var positiva i sina omdömen om hennes prestation var inte heller trovärdigt, de försöker bara få henne att må bättre.

Till slut kände jag att jag måste fråga Mr G hur det var med den där responsen. Om han höll fast vid sin bedömning, kunde han då försöka förklara för F vad som var bra och inte minst vad hon kunde ha gjort sämre. Jag tror nämligen att F:s höga krav på sig själv gör hennes självbild ganska missvisande.

Hans svar var perfekt! Han skrev att han tyckte att hon talade tydligt men tyst. Man behöver dock inte ha en stark röst för att få A, huvudsaken är att han kan höra henne, och det kunde han. Han skrev också att det är vanligt att elever talar alldeles för snabbt, men att hennes tempo var bra.
F blev ganska tyst när jag berättade vad han skrivit. Det stämde inte med hennes bild av sig själv och sin prestation, men när läraren så tydligt preciserat sin bedömning fick hon acceptera att den var menad för henne.

Förhoppningsvis kan det hjälpa henne nästa gång det är dags.
Det är inte så svårt som hon tror, att göra bra ifrån sig.

Slutet på terminen

Idag har jag ingen söndagsångest. Jag vill bara att det ska bli torsdag så det blir lov, så det kan bli fredag och Harry Potter-maraton.

Sista veckan på terminen, och äntligen slappnar F av så att det inte är söndagsångest.

Hon har klarat av alla muntliga presentationer, alla prov och missade quiz som måste tas igen. Hon har jobbat upp NO-betyget från ett D till ett B genom att skriva en extra uppsats i fysik. Hon har jobbat stenhårt, varvat med att spela spel med några av lärarna, för att träna på att prata med dem. Hon har stannat kvar efter skoltid, ibland för att hålla en presentation och ibland för att spela spel. Ibland har hon till och med börjat tidigare för att göra en presentation, eftersom hon inte kan göra det under lektionstid.

Hela tiden har det varit mer eller mindre ångest. Ofta mer, särskilt på morgnarna.
Jag sliter mitt hår och stångar pannan blodig mot den där väggen av ångest som möter mig i dörren till hennes rum varje morgon. Och sen släpper jag av henne vid skolan och hon går in och jobbar så bra att hennes lärare är lyriska. När hon kommer hem börjar ångesten för nästa dag byggas upp, och nästa morgon springer jag in i ångestväggen igen.
Hon har ångest i skolan också, det är jag säker på, men hon vill inte släppa fram den. Hon hanterar den för att hon känner att hon måste. Däremot inser hon inte att hon kan, så hon växer inte med det.

Men idag har hon alltså annonserat att det inte är någon söndagsångest, så nu hoppas jag slippa morgonångesten också. =)

Bra ändå

Det har varit en tung vecka.
Det brukar bli ett bakslag när det funkat bra ett tag, eftersom F får jobba så hårt för att det ska funka bra. Det är jobbigt att hålla ångesten under kontroll, och efter en längre period av kontroll är hon så klart trött. När hon är så trött orkar hon inte kämpa, och då vill hon inte till skolan.
En sån vecka har det varit.
Dessutom har det varit en känslosam vecka för mig, och då är jag sämre på att tackla F:s bakslag.

Veckans närvaro är inget att skryta med:

• Måndag - hemma
• Tisdag - i skolan fram till lunch
• Onsdag - hemma
• Torsdag - i skolan efter lunch
• Fredag - i skolan hela dagen

Torsdag och fredag tog mentorn emot utanför och F var hos henne i "Green Room" (studierum med speciallärare) hela dagarna. Om jag räknar rätt blev det tre lektioner med klassen på hela veckan.

Men! Det är bra ändå.

De tre lektionerna var tre lektioner hon inte har haft så lätt för: idrott, SO och musik, och det var ingen som tvingade henne till någon av dem. Hon valde att utmana sig själv mitt i allt.

Och medan hon var i Green Room jobbade hon ganska mycket med att prata med båda mentorerna. 

Ms R (den kvinnliga mentorn) har redan börjat jobba med F och kuratorn, så de har spelat Finns i sjön några gånger tidigare. (Från början var det en annan övning, men hon tycker att det känns bättre att spela spel, och i Finns i sjön måste hon prata med sin motspelare, utan att det är för mycket prestation.) Under de här dagarna i Green Room har de spelat flera gånger.

Mr W (manliga mentorn) är nästa på listan, men de har inte inlett arbetet ännu. På torsdag kväll frågade jag om F kunde tänka sig att spela med Mr W också. Det kunde hon. Under fredagen skickade jag ett sms till honom och tipsade om att utmana F, eftersom jag inte trodde att hon skulle ta upp det själv. De spelade och hon vann. Efteråt hade vi sms-kontakt och han berättade att hon inte ens tvekat innan hon pratade under spelet. Första gången!

Definitivt bra ändå! Hur skulle det kunna vara dåligt?

När en plats blir mer än en plats

F har berättat för mig att hon i den nya klassen känner att det är lättare att prata även om någon hör henne. Hon sitter längst fram i klassrummet, bredvid W och framför A, och kan prata med dem båda även om killen som sitter bredvid A hör dem.

Nu efter lovet bestämde lärarna att det behövdes nya platser. (Särskilt för några stycken som stör om de sitter för nära varandra.) I detta hamnade F på andra sidan klassrummet, på andra raden, men med tanke på tryggheten för F, fortfarande bredvid W och framför A. Bredvid A hamnade en tjej och på raden framför F och W sitter en ensam kille. Ingen större skillnad, egentligen.

Men vilken skillnad det blev! F kunde plötsligt inte prata med A, och med W kunde hon bara viska. Hon kan inte sätta fingret på det, men hon säger att det känns som att hon är omringad.

Några veckor in på terminen gjorde F och jag en "inventering", och placerade alla klasskompisar i tre kategorier: Trygg - Mellan - Otrygg, utifrån hur tryggt det känns att ha dem omkring sig. De fick också stjärnor om F kan prata med eller i närheten av dem. W och A var de enda som fick tre stjärnor, en kille som ibland hänger med dem fick två stjärnor, och tolv klasskompisar, där F kan prata när de är nära, fick en stjärna. 16 stycken, blandat på alla tre kategorierna, fick ingen stjärna alls.
Killen framför är otrygg och utan stjärna, och tjejen bredvid A är mellan och utan stjärna.

Vi tog kontakt med mentorerna, och redan nästa dag började de ändra om så att det blev bra för F.
Eftersom jag själv jobbar i skolan vet jag att man som lärare har mycket att ta hänsyn till när det gäller placering i klassrummet, så det känns lite konstigt att komma med åsikter om det.
Men det är ju inte som att vi vill att hon ska sitta med sina vänner bara för att. Ångest är ju inte farligt i sig, men det påverkar hennes möjlighet att delta i skolarbetet.
Det ska tilläggas att vi absolut inte bemöttes med suckar eller himlande ögon. Mentorerna är verkligen fantastiska!

Bye bye BUP

Lite oväntat är F:s behandling på BUP slut nu.
9 månader blev det, och vi har fått jättebra hjälp. Insikter, övningar och stöd. Till F, oss föräldrar och skolans kurator. Nu är det tänkt att vi ska klara av det här själva. Fortsätta på den inslagna vägen och lösa problemen på egen hand. Och det kan vi, för den senaste tiden har det varit precis så. Vi har i stort sett rapporterat vad vi själva har gjort, och det har varit bra saker.

Men det är läskigt! För mig. F tycker nog att det är rätt skönt att slippa gå dit. För mig har BUP varit en säkerhet. Någon som kan mer än jag, som jag kan be om hjälp.
Kuratorn har satt sig in i Selektiv Mutism nu sedan vi fick diagnosen, men jag tror ändå att jag är steget före. Min sambo/F:s pappa har inte alls gått in så på djupet i det här, och har inte heller den pedagogiska kunskap som jag har, i och med mitt yrke. Så det är jag som förväntas kunna mest nu när BUP försvinner ur ekvationen. Och jag kan verkligen inte allt!
Men jag är ju inte ensam, och bara att bolla tankar och idéer med någon som också bryr sig är jätteviktigt. Att få syn på sånt man inte tänkt på eller att bara höra sig själv säga det man tänker.

Det här fixar vi!

Hemmasittare

Sitter och slökollar på morgon-TV och hamnar i en diskussion om hemmasittare.
Tiotusentals elever är hemmasittare. F var väldigt nära att bli en av dem, om hon inte var det i sexan.

F är högpresterande, "duktig" och har bra betyg. Ändå blev skolan så jobbig att hon inte orkade gå dit. Selektiv Mutism i kombination med att bästa kompisen bytte skola, samtidigt som hon själv flyttade över från Junior till Senior School och fick ett helt nytt system med många olika lärare och större eget ansvar. Tryggheten försvann och oron hon alltid dragits med blev till ångest. Reaktionen på ångest är antingen attack eller flykt, och F flyr.

Det började med enstaka dagar när hon inte orkade.
Sen blev det jobbigt att gå för att hon missat en dag, och det blev fler och fler dagar.
Jag var med på vissa lektioner och ibland hela eller delar av dagar. Efter ett tag hjälpte inte ens det, och så var det hela veckor när det inte gick.
Kuratorn började ta emot när F kom till skolan, följa med till vissa lektioner och hjälpa till på alla möjliga sätt.
F hade träffar med kuratorn, både med och utan mig, varje vecka. Ibland akuta träffar när något var extra jobbigt. Och så tog vi kontakt med BUP.
Vi provade att byta klass, men F ville tillbaka till tryggheten i gamla klassen.
Vi tog bort vissa lektioner som påverkade resten av skolgången för mycket, kortade ner långa dagar och F fick göra vissa prov och uppgifter med kuratorn.
Vi gjorde verkligen allt vi kunde, men det var ändå mycket ångest.
Efter sommaren, när allt strul med klasser och lärare lagt sig och F fått en klass som fungerade, blev det bättre. Så här långt har det varit två dagar hon missat på grund av ångest den här terminen. På näst intill tio veckor är det helt okej resultat, med tanke på hur det har varit tidigare.

Hur svårt är det på en skala?

Inom Selektiv Mutism finns det olika grader av svårigheter. Det är olika för alla, och trygghetskretsen (de man pratar fritt med) är olika stor. 

Den här skalan fanns med i en föreläsning jag var på genom jobbet, med en talpedagog från Stöd- och utvecklingsenheten i kommunen.

Grad av svårigheter

1. Barnet varken pratar, kommunicerar eller deltar
2. Barnet deltar men med begränsad icke-verbal kommunikation
3. Barnet kommunicerar genom visuell och icke-verbal kommunikation
4. Barnet använder ljud
5. Barnet talar med trygg person inom hörhåll, men ej direkt till andra
6. Barnet använder enstaka ord till vissa personer (utom trygghetskretsen)
7. Barnet använder mer tal till vissa personer
8. Barnet talar fritt med fler personer inom hörhåll för andra
9. Barnet talar fritt med fler personer i olika forum och med andra inom hörhåll
10. Barnet kommunicerar fritt med alla och i olika forum

Var på skalan finns F?

Innan vi började jobba fanns hon nog på steg 6, hon svarade på tilltal om hon var tvungen, och de där ”vissa personer” var framför allt lärare.

Nu är hon på väg. Hon har definitivt kommit till steg 7. Hon kan säga hela meningar utan att ha blivit tillfrågad, men hon gör stor skillnad på olika lärare. Hon börjar kunna prata inom hörhåll för andra, men jag skulle inte säga att hon talar fritt med någon ny ännu, så inte riktigt steg 8, men 7,5 i alla fall.

 

Det är min bild av det. Själv säger hon att hon är på steg 6 fortfarande.

Lägga händerna på ryggen

Mitt största problem (och det gäller nog många föräldrar i min situation) är att klara av att "lägga händerna på ryggen", alltså att inte hjälpa till hela tiden, utan låta F lösa problemen/klara av situationerna på egen hand.

Det är supersvårt, särskilt som F både är väldigt orolig och har Selektiv Mutism. Hon klarar inte av att fråga själv, men hon behöver verkligen veta. Klart mamma hjälper till! Jag har pratat för henne på utvecklingssamtal, hos kuratorn och på BUP. Jag mailar lärarna stup i kvarten för att fråga om något F behöver ha reda på. Jag är hopplös!

Men jag försöker sluta. Försöker få F att själv ta kontakt med lärare och fråga. Ibland kan hon sms:a kuratorn och fråga, och hon är också bättre på att fråga kompisar nu än hon var i våras. Vissa saker är svårare än andra att fråga om själv. Men det måste så klart också få ta tid. Små steg. Jag trappar ner.

Just nu försöker jag låta bli att hjälpa till med en läxa som står som "not handed in" i SchoolSoft, men som hon skickat in digitalt. (Vad jag förstår har läraren låtit henne veta att han fått den, men sedan har han antagligen glömt bort det när han gått igenom de fysiskt inlämnade läxorna, så den blev "not handed in")
Jag ska inte meddela honom! Hon ska få göra det själv!

• Jag har erbjudit mig att hjälpa henne, så att vi skriver ett mail tillsammans från hennes adress, men det går inte. 
• Jag har skrivit ett meddelande i hennes anteckningsbok, som hon kan ta med och visa för honom. Det är formulerat från henne, men hon behövde inte skriva själv, bara visa upp. Men det går inte. 
• Hon kan absolut inte prata med honom om det.

Om jag ber honom fråga efter läxan... Lägger jag mig i för mycket då?
Jag skulle vilja att det blir lite press, så att hon får lov att göra det. Nu struntar hon i det, för det är inte så jobbigt att det står fel på SchoolSoft.
Men jag gör det ju inte lättare för henne i alla fall. Så det kanske är okej ändå...

Tysta flickor märks inte

Jag har funderat på varför ingen slog larm om att F inte pratade i skolan.
Varför måste jag som mamma tala om att något är fel, när det faktiskt inte är här det märks, utan där? Varför undrade de inte varför hon inte pratade med någon vuxen?
Hemma har hon alltid pratat mycket, och när de sa att hon var lite tyst i skolan tänkte vi att hon var blyg. Men de måste väl ha märkt att det var mer än så?!
Det var inte förrän hon mådde dåligt på grund av oro hon berättade för mig att hon inte pratade med sin lärare, eftersom min lösning var att hon skulle prata med den tryggaste vuxna på skolan. Det är en mindre bra lösning när det inte finns någon tillräckligt trygg vuxen.

Jag pratade med en vän till mig, som också jobbar inom skolan, och som just nu studerar till specialpedagog. Hon sa att det inte är så konstigt, eftersom F inte stör. Hon är tyst och snäll och gör det hon ska.
Hade hon varit utåtagerande hade vi nog fått höra det direkt, eftersom det går ut över andra.
Hade det varit ADHD eller dyslexi eller något annat som påverkar inlärningen hade det nog varit skolans förslag att göra en utredning på BUP, nu fick jag komma fram till det själv, och det tog tid eftersom jag inte är med när det är som värst.

En bra bok

Den här boken räddade oss. Det var den som gav oss insikt.
Can I Tell You About Selective Mutism? av Maggie Johnson och Alison Wintgens.
Den finns tyvärr inte på svenska, men vi läste en översättning som en logoped gjort själv. Den betydde så mycket för oss att jag köpte boken på engelska också. Dels för att se om det var några stora skillnader, men också för att underlätta för de engelskspråkiga lärarna på F:s skola. (Det var inga stora skillnader.)

Det bästa är att den är skriven ur barnets perspektiv. Det är inte en massa konstiga fackuttryck och krångliga meningsbyggnader. Det är skrivet för barn och är lätt att förstå. Jag lät F läsa den själv, utan att berätta varför. Först ville hon inte, men när hon började läsa fastnade hon. Hon kände direkt att den handlade "om henne".
När F:s mormor läste den kom hon fram till att hon troligen hade SM när hon var liten. Inte så allvarlig, men ändå mer än blyghet. Hon kände igen sig så väl.

Boken är också fylld av tips och råd till vänner och lärare, i form av punktlistor.
De är indelade i olika "kategorier":

• Viktiga saker att komma ihåg!
• Prata och lyssna
• Kommunicera mera
• Berätta om min Selektiva Mutism
• Minska stressen
• Hjälp mig med kompisar
• Må bra i mig själv
• Koppla ihop hemmet och skolan

Och lite grann om speciella aktiviteter och speciella svårigheter.

Och till slut några punktlistor riktade till föräldrar:

• Viktiga saker att komma ihåg!
• Hjälpa mig med mina bekymmer
• Hjälpa mig med framsteg
• Hjälpa mig med mina kompisar
• Med fler familjer och vänner
• Länkar mellan skolan och aktiviteter utanför skolan

Vi gillade punktlistorna, men allt stämde inte med hur F vill ha det. Därför satt vi på jullovet och gick igenom listorna och strök det hon inte höll med om, och lade till sånt som var viktigt för henne. Sedan skrev jag ihop det och översatte till engelska och skickade allt till skolan. Tanken var att det skulle vara ett stöd för lärarna i deras arbete med F. 

På grund av skolans regler för personuppgifter och sekretess kunde de inte lägga upp mitt dokument så att alla lärare kunde läsa det, utan kuratorn sammanfattade alltihop i ett fåtal opersonliga punkter som skickades till berörda lärare. Nu när det är nytt läsår med nya lärare funderar jag på att uppdatera listorna och ge dem direkt till varje lärare...

Du hittar punktlistorna vi gjorde om du klickar på fliken märkt Punktlistor, precis under bloggrubriken, eller här.

Skolan - högt och lågt

Jag är verkligen jättenöjd med den hjälp vi har fått från min dotters skola i samband med Selektiv Mutism, ångest och hotande hemmasittande.

Kuratorn är fantastisk och har hjälpt F jättemycket. Hon har flera gånger varit med på BUP för att kunna göra den del av jobbet som måste göras i skolan på ett bättre sätt. Hon är F:s fasta punkt i skolan, och hjälper till på morgonen om det är jobbigt att komma dit, hon pratar med lärarna när något är jobbigt, när F missat ett prov och inte klarar av att gå på de vanliga upphämtningstillfällena får hon sitta hos kuratorn och skriva provet. Om F behöver gå hem och inte kan prata med den lärare hon har, kan hon alltid gå till kuratorn. Hon skickar ut information som lärarna behöver angående F och hennes problem och finns alltid till hands även för mig.

Lärarna är också helt underbara. Jag skriver massor av mail, både för att förklara något som F upplever som jobbigt och för att ta reda på hur vi kan ta igen det hon missat på grund av sin höga frånvaro, och de svarar oftast snabbt och är ivriga att hjälpa till. När de fick veta att hon har SM gjorde de verkligen allt för att underlätta. Ibland blir det ändå fel, och då hjälper de till så att det till slut blir till det bästa. Det handlar om hur man kan redovisa, vem hon ska jobba tillsammans med och när det var muntliga delen av Nationella Proven fick hon i stort sett välja själv vem hon ville göra det tillsammans med.

Skolledningen har också visat stort intresse, och biträdande rektor var den som kom ut till bilen och fick med F in, den där första gången hon hade ångest, för ett år sedan. Han har dock inte riktigt förstått att det är jobbigt för F även när hon är på plats och deltar. Hon kan se glad ut, men det betyder inte att hon inte kämpar och har ångest över vem som kan tänkas prata med henne och om hon kommer att kunna svara i så fall. I hans värld är allt toppen bara hon är på plats. "She's doing great!"

Men så kom sommarlovet mellan sexan och sjuan. Det är samma skola, 6-9, och vi hade fått höra att  de skulle ha samma mentorer alla fyra år på skolan. Eventuellt skulle klasserna blandas om, men vi var tydliga med vad som skulle vara bäst för F i ett sådant läge: Om lärare ska bytas ut är det bra om det bestäms tidigt, så att F kan träffa den/de nya redan innan de gamla slutat. Om klasserna ska blandas är det viktigt att det ändå blir så likt som möjligt, och att man om möjligt kan se till att ännu fler som hon pratar med hamnar i samma klass. Trygghet är jätteviktigt för att hon ska gå framåt.

Sen blev det jätterörigt. Det var än det ena, än det andra beskedet. Ingen tog tag i det, och ingen fick veta något. Kuratorn försökte hålla F informerad, men den information hon hade blev också ändrad flera gånger. Till slut hamnade F tillsammans med bara fyra klasskompisar i en annan klass, som var nästan orörd jämfört med året innan. Det var O, den enda klasskompis F pratade med, en tjej som hon samarbetat med på hemkunskapen, men bara sa några enstaka ord till, och två killar som hon inte var otrygg med, men heller inte trygg. Alla lärare utom en var nya. Mentorerna var båda manliga. Och klassen var en som F sedan tidigare upplevt som "dryg", och hon var orolig för att de skulle reta henne för att hon var annorlunda. Vi fick veta att den som gjort klassindelningen försökt sätta henne med W och A, som vi namngett som trygga personer som F pratar med, men att det inte gått. Vi fick inte veta varför, bara att det inte gick.

Vi gjorde vårt bästa för att peppa henne, försöka se det som en nystart och "det kanske blir jättebra även om det inte känns så nu". Hon träffade kuratorn och pratade igenom schemat och lärarna, och när hon kom hem var hon lite mer positiv, tyckte jag. Men det vände snart och hon blev mer och mer uppgiven. Till slut var hon mer nere än hon varit innan, och sa med desperation i rösten "Jag kan inte gå i den klassen, mamma! Jag kommer inte att kunna gå till skolan om jag går i den klassen. Jag vill inte leva om jag måste gå i den klassen!"
På sätt och vis tror jag att det sista var en överdrift, men oavsett är det hemskt att höra sitt barn säga något sådant. Och jag förstod hennes desperation så väl! De hade ju tagit allt vi sagt och gjort tvärtom!

• Vissa klasser var intakta, men just hennes splittrade de så att hon bara hade fyra personer med sig, och det var inte ens de som vi berättat att hon funkade bäst med.
• En del klasser hade nästan alla sina lärare kvar, men F hade bara en enda, och det var inte en av de hon var mest trygg med.
• Hon hade inte fått veta i tid för att hinna vänja sig vid tanken, eller ens hunnit träffa lärarna.

Det var som att någon tänkt: "Jaha, hon behöver trygghet, då ser vi väl till att ta bort varenda litet uns av trygghet!"

Jag var nog lika desperat jag, när jag ringde kuratorn och berättade. Jag sa att jag inte vet vad jag ska ta mig till, och även om jag tror att det kommer att bli bättre än hon tror att det ska, vill jag inte att hon ska känna att hon inte vill leva. Hon sa att hon skulle kolla upp om det fanns någon möjlighet att ändra på något, och ringde upp en halvtimme senare. Då fick jag veta att det fanns en plats i den klassen där W och A går. Hon kunde inte få med sig O, men om ledningen sa OK kunde hon få den platsen.

Jag blev självklart lättad över att det löste sig, men samtidigt väldigt arg.

Varför fick vi inte veta det innan hon sa att hon ville dö? 

Om man vet att ett barn har ångest över att gå till skolan, man vet vad det beror på, och vad man kan göra för att det ska bli lättare, varför gör man inte det? Varför lyssnar man inte på kuratorn? Varför har man inte ett möte med oss? Jag skrev ett desperat mail till rektorn, som han inte bemödat sig att svara på. 

Jag är fortfarande arg, fast det är över en månad sedan. Jag blir tårögd när jag skriver.

Psykologen på BUP var väldigt förvånad när vi berättade om det. Hon sa att det är sånt man kan förvänta sig om man har dålig kontakt med skolan, och hon hade aldrig gissat att det skulle hända oss, eftersom vår kurator varit med på flera möten, och vi alltid talat så gott om bemötandet från skolan.

Att tala eller inte tala

F pratar helt obehindrat med oss i familjen när vi är här hemma.
Hon har fyra kompisar som hon också pratar obehindrat med i rätt omgivning.
Det är "nollor", som inte orsakar någon ångest att prata med.

Mormor och faster är "ettor". Det är lite jobbigt precis i början, sen går det bra.

Morfar är en "tvåa". Inte för att hon har något emot honom, eller att han är jobbig på något sätt. Hans största fel är att han är man. Kvinnor är genomgående lättare för F att prata med, utan att hon kan peka på någon särskild anledning.
Andra släktingar, som hon inte träffar lika ofta, finns också här, eller ännu högre upp på skalan. Hur de bemöter henne spelar också in, de som kräver svar eller "förhör" henne är jobbigare än de som småpratar med henne och ger henne möjligheten att svara ja eller nej.

På skolan är kuratorn en "etta", på väg mot en "nolla".
Lärarna och klasskompisarna är "sexor", förutom några få. De trygga männen är "fyror" och kvinnorna "tvåor" eller "treor". De trygga klasskompisarna är bara de två som finns med bland "nollorna".
Rektorn och kvinnan som påpekade att hennes shorts var för korta är båda "läskiga" och ligger mycket högre upp. Minst "åttor".

Sen finns det olika miljöer som påverkar. Ensam i ett rum där ingen annan kan höra är det lättare att prata än ute bland folk. Om den som sitter i sätet bakom henne på bussen är helt okänd är det lättare än om det är en gammal klasskompis (som hon inte pratar med). Hon pratar väldigt tyst med mig när vi är i korridoren på skolan, ibland är hon till och med tyst tills vi kommer ut. Ibland är hon helt oberörd när vi sitter på café, medan det är jobbigare andra gånger.

Ibland är det också lättare att säga ja, fast hon egentligen vill säga nej. Om hon säger nej behöver hon antagligen förklara varför, medan ett ja får slut på samtalet. Det är ingen bra lösning, eftersom hon sen måste ta sig ur den jobbiga situationen, men det är lättare för stunden.